PERUGIA – In attesa della Giornata internazionale delle malattie rare, in programma il 28 febbraio, le associazioni del territorio diventano protagoniste con un convegno online che si terrà sabato 26 febbraio alle ore 9,30. L’iniziativa è stata organizzata dal presidente dell’associazione ASM17 ITALIA, Pietro Marinelli.
“Nella nostra regione – dichiara Pietro Marinelli – si stimano circa seimila persone con malattia rara, distribuite su svariate patologie o sindromi, ma i dati attualmente non sono disponibili alla cittadinanza. Stando alle percentuali di incidenza conosciute a livello nazionale si dovrebbe trattare di una comunità molto più numerosa. In ogni caso ad oggi risulta come una realtà frastagliata assolutamente disomogenea e isolata, per questo i rappresentanti delle associazioni presenti sul territorio si sono riuniti per fare rete e costituire un nucleo visibile di persone con malattia rara, tale che possano essere rappresentate alle istituzioni sanitarie e amministrative regionali. Attualmente la conoscenza da parte delle istituzioni della vita di un malato raro in genere, è totalmente confusa con quella di altre categorie di disabili cronici. Non è ben individuato se non, addirittura, è completamente assente un percorso sanitario e socio-sanitario che tenga conto delle specificità delle persone con malattie rara nonché della normativa nazionale e europea. Le associazioni con questo evento che le mostra come comunità attiva, sono disponibili a condividere con le istituzioni regionali il bagaglio di esperienze e conoscenze accumulato e condiviso con gli stakeholders nazionali e internazionali. Auspichiamo che questo convegno online possa sensibilizzare ulteriormente le istituzioni e i cittadini rispetto alle problematiche quotidiane che una persona con malattia rare e le relative famiglie vivono”.
GLI OSPITI
L’iniziativa vedrà tra gli ospiti, l’assessore alla Sanità Luca Coletto, la vice presidente dell’Assemblea Legislativa Paola Fioroni, l’onorevole Fabiola Bologna, i rappresentanti del Comune di Foligno che ha patrocinato il convegno, Paolo Carta del Centro Nazionale Malattie Rare dell’Istituto Superiore di Sanità, Paolo Prontera dell’Ospedale di Perugia, genetista del Centro di riferimento regionale di Genetica Medica, Assuntina Morresi dell’Università di Perugia, la presidente di UNIAMO Annalisa Scopinaro, la rappresentante europea Simona Bellagambi e Simona Bartezzati, vice direttrice del Festival internazionale Uno Sguardo Raro.
